Les handicaps de Wilfried

Wilfried a commencé à parler à l’âge de 4 ans et demi, ensuite il avait également du retard en graphisme, en maternelle. Il a commencé les consultations en orthophonie durant ce laps de temps. Etant donné qu’il fallait des bilans qui étaient demandés par les inspecteurs d’académie, nous demandions quoi faire aux professionnels de santé que nous voyions sans succès durant plusieurs années.

Nous avions fini par demander un rendez-vous à l’hôpital Avicenne à Bobigny, au centre du langage avec une pédo-psychiatre. Un an après, nous avions notre premier rendez-vous. Wilfried ne s’entendant pas du tout avec la pédo-psychiatre, très rapidement il n’a plus voulu y aller. Nous avons donc décidé de chercher une consultation en libéral car nous ne voulions plus le forcer à y aller, cela ne correspondait pas à notre vision éducative.

Cette pédo-psychiatre n’a pas compris ni notre mode de vie vegan, ni notre vision bienveillante éducative, ni notre choix pour l’IEF, ni nos choix vestimentaires. Elle a eu tout de suite des aprioris sur nos choix philosophiques de vie, ce qui a résulté sur une information préoccupante. Wilfried a donc été suivi par un nouveau pédo-psychiatre, puis un orthoptiste, une psychomotricienne et toujours par une orthophoniste. Des bilans ont enfin pu être réalisé. Wilfried a donc été diagnostiqué profil atypique, multi-dys (dyslexique, dysgraphique) avec des troubles psychomoteurs et un retard d’acquisition de la fonction visuelle. Nous avons ensuite déposé un dossier à la MDPH, pour qu’il soit reconnu comme ayant un handicap. La MDPH lui a accordé une carte de priorité et l’a reconnu handicapé entre 50 et 80%. Nous sommes passés devant la juge pour enfants 9 mois plus tard, elle a classé notre dossier à l’issue de notre entrevue.

Cette IP a eu pour conséquence que le papa de Wilfried et moi, nous nous sommes séparés, le divorce devrait être prononcé en janvier 2020. De la région parisienne, Wilfried et moi avons déménagé en Aveyron, le 20 août 2019. Depuis notre arrivée, le suivi médical s’est interrompu, Wilfried en ayant assez du suivi médical intensif depuis ses 4 ans et demi et ayant aussi besoin de prendre ses marques dans son nouvel environnement et sa nouvelle vie. Nous avons donc opté pour une pause durant l’année scolaire 2019/2020, même si nous continuons d’appliquer les conseils qui nous ont été prodigués, avant notre départ, par les professionnels qui suivaient Wilfried en région parisienne.

Les « dys » :

Ce terme regroupe des troubles cognitifs spécifiques liés aux apprentissages. Ces troubles peuvent ou non être accompagnés de TDA (troubles de l’attention) ou TDA/H (troubles de l’attention avec hyperactivité). Les « dys » sont des troubles neurologiques affectant les apprentissages en général. C’est un dysfonctionnement du cerveau ou plutôt un fonctionnement différent du cerveau.

Il existe plusieurs formes de « dys » :

  1. la dyslexie
    • Wilfried est dyslexique, c’est un trouble durable du langage écrit qui affecte la lecture, l’écriture et l’orthographe. Wilfried a eu énormément de mal à acquérir la lecture. Il avait du mal à assimiler les différents sons et confondait les lettres miroir (b-d et p-q), il a aussi tendance à inverser l’écriture des chiffres (2-3-5-6-9). Aujourd’hui, même si la lecture est acquise, elle lui demande un énorme effort au niveau de l’attention. Il lit mais n’a pas encore totalement acquis la fluidité et la rapidité. C’est pourquoi, nous travaillons tous les jours à lire quelques pages seulement, ce qui le fatigue beaucoup déjà. Par contre, il ne parvient pas à lire certaines polices d’écritures, la cursive lui pose énormément de problèmes, donc pour les lapbooks, j’utilise une police spéciale dys.
  2. la dysgraphie
    • Wilfried est dysgraphique, c’est un trouble durable de transcription qui affecte le geste graphique, au mouvement des doigts lors de l’écriture et le codage orthographique. Wilfried a énormément de mal à écrire, principalement en cursive. Il va privilégier l’écriture en majuscules ou en écriture dite « bâtons ». Nous lui avons acheté un ordinateur portable afin de l’aider dans l’écriture, que nous avons équipé avec des logiciels de reconnaissance vocale spécifiques « dys ». Il n’écrit donc pas de façon manuelle.
  3. la dysphasie
    • Il est fort possible que Wilfried ait été dysphasique, vu son retard de langage. C’est un trouble affectant le développement du langage oral et peut également affecter les aspects réceptifs (décoder le langage reçu) et/ou expressifs (phonologique, lexical, syntaxique…)
  4. la dyspraxie
    • Wilfried n’est pas dyspraxique, c’est un trouble neurologique durable affectant la praxie (le geste, le mouvement), la planification des mouvements et la coordination. La capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés est altérée.
  5. la dysorthographie
    • Nous ne savons pas encore si Wilfried est dysorthographique, il est encore trop tôt au vu de son niveau de lecture. C’est un trouble persistant affectant l’acquisition et la maîtrise de l’orthographe. C’est une altération de l’écriture spontanée ou de l’écriture sous dictée.
  6. la dyscalculie
    • Nous ne savons pas encore si Wilfried est dyscalculique, il est encore trop tôt au vu de son niveau en mathématiques. C’est un trouble sévère affectant les apprentissages numériques et arithmétiques.
  7. la dysexécution
    • Il est fort probable que Wilfried soit dysexécutif, au vu de ses troubles de l’attention notamment. C’est un trouble durable affectant les fonctions exécutives lors de l’apprentissage. En apprenant, il se trouve dans des situations où il faut élaborer de nouvelles stratégies, planifier des tâches, anticiper, être logique, maintenir son attention jusqu’à la fin, être flexible, s’adapter à de nouvelles données, s’auto-corriger, résister au distractions et rester concentrer. Ensuite ces apprentissages deviendront des automatismes, il sera alors inutile de réfléchir pour accomplir une tâche précise, il suffira d’adapter son comportement en fonction de l’instant et s’adapter malgré les imprévus et les actions en cours. Les fonctions exécutives permettent donc la programmation, la régulation et la vérification du comportement efficace et approprié à l’environnement, dirigé vers un but précis. Avant chaque changement de programme, il faut que nous prévenions Wilfried car cela le perturbe énormément sinon. Il faut également bien lui expliquer ce qu’on lui demande, jusqu’à ce qu’il ait bien compris la question et une chose à la fois afin qu’il ne se perde pas dans les instructions demandées. Il ne faut pas le perturber en lui posant des question en rafales, en le pressant de répondre rapidement, il a toujours besoin de réfléchir à sa réponse avant. Les fonctions exécutives interviennent comme mécanisme de contrôle dans toutes les formes d’activité cognitives, impliquées dans les apprentissages (raisonnement, lecture, arithmétique) mais aussi dans les réponses émotionnelles, les actions comportementales, la supervision attentionnelle, la prise de décision, la flexibilité, l’inhibition, la planification, la résolution de problème, la génération d’hypothèses, le raisonnement et l’auto-évaluation des actions engagées. (extrait de apprentidys.be). Wilfried est attaché à ses habitudes , cela le rassure et a beaucoup de mal à gérer les imprévus et les changements. Lui demander de répondre rapidement à plusieurs questions à la suite et/ou lui demander d’exécuter plusieurs tâches à la fois ou à la suite en lui donnant les instructions en une fois le perturbe et le bloque totalement dans un refus de répondre et/ou d’exécuter.

Profil atypique

Qui dit atypique, dit hors normes. Impossible de déterminer si Wilfried est zèbre, indigo, HP, surdoué ou multi-potentiels étant donné qu’il n’a pas passé de tests de Q.I. Les personnes à profil atypiques sont souvent en décalage par rapport à la « norme », que ce soit par un look, des capacités, une hypersensibilité, l’intelligence ou encore les relations sociales. Il leur manque juste les clés pour s’intégrer aux autres et à trouver leur place socialement parlant. Ils se sous-estiment souvent et n’ont pas toujours les « codes » sociaux adéquats lorsqu’ils rencontrent des personnes. Wilfried est donc différent, étant donné ses difficultés d’adaptation, il nous revient à nous parents, et à toutes les personnes qui le côtoyions de nous adapter à lui pour l’aider au mieux dans sa vie quotidienne et dans ses apprentissages afin qu’il puisse grandir en s’épanouissant.

Troubles psychomoteurs

Les troubles psychomoteurs affectent l’adaptation de Wilfried au niveau social à travers ses troubles de l’attention et d’apprentissages. Les troubles cognitifs, de l’attention, la dysgraphie, les troubles spatiaux en font aussi partie, ainsi que les troubles relationnels et sociaux, et l’hypersensibilité. Wilfried ne perçoit pas forcément les choses de la même manière que nous.

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Troubles orthoptiques

Les yeux de Wilfried ne fonctionnent pas comme ils le devraient, il a donc eu besoin de séances d’orthoptie pour l’aider à mieux fixer son regard sur une ligne par exemple. Parvenir à suivre une ligne lui permet de mieux lire et de lire plus rapidement. Sans ces exercices, il avait beaucoup de mal à suivre une ligne de mots écrits, ce qui le fatiguait énormément pour lire et aussi comprendre ce qu’il venait de lire.

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